Virginia Barcones asiste al acto de inauguración del VI Rastrillo a favor de la Asociación Europea contra la Leucodistrofia en España
30/09/2023
El objetivo es recaudar fondos para investigación y ayudar a las familias con niños que padecen esta enfermedad rara
• La leucodistrofia es una enfermedad rara que se caracteriza por la degeneración progresiva de la materia blanca del cerebro debido al crecimiento o desarrollo imperfecto de la mielina
• Afecta a una de cada 7.500 personas y el 95% de los afectados son niños
30 de septiembre de 2023.- La delegada del Gobierno en Castilla y León, Virginia Barcones, ha asistido al acto de inauguración del VI Rastrillo a favor de la Asociación Europea contra la Leucodistrofia en España, una enfermedad rara de los que hay casos en detectados en Castilla y León.
Virginia Barcones ha estado presente en la inauguración de un Rastrillo cuyo objetivo es recaudar fondos para investigación de la enfermedad y ayudar a las familias con hijos enfermos.
Durante el acto, Virginia Barcones ha estado acompañada por la subdelegada del Gobierno en Valladolid, Alicia Villar. Igualmente han estado presentes en la presentación el padre prior de la Comunidad de Padres Agustinos de Valladolid, José Vidal; la presidenta de la Asociación Europea contra la Leucodistrofia, Carmen Sever; así como otras autoridades institucionales y religiosas además de familiares y socios de la Asociación.
La presidenta de la Asociación Europea contra la Leucodistrofia en España, Carmen Sever, ha explicado que es una enfermedad que se caracteriza por degeneración progresiva de la materia blanca del cerebro debido al crecimiento o desarrollo imperfecto de la vaina de mielina. Afecta a una de cada 7.500 personas de las que un 95% son niños. “Hablamos de unos miles de personas que pueden tener leucodistrofia en España”, ha indicado Sever.
La Asociación Europea contra la Leucodistrofia en España nació en 2001 con el objetivo de ayudar a familias afectadas por la enfermedad y en este tiempo ha logrado que haya “un tratamiento génico para tres tipos de leucodistrofia”, y que se hayan mejorado los tratamientos farmacológicos o paliativos.
En este sentido, Carmen Sever ha reconocido que unas de las urgencias de su Asociación es que se diagnostique los afectados a tiempo dado que el tratamiento génico tiene una ventana terapéutica “muy pequeña”. “Una vez que se ha iniciado la degeneración no tienen el efecto deseado”, ha añadido la presidenta de la Asociación.
Por este motivo, solicitan que se haga el cribado neonatal para detectar las tres formas más prevalentes de esta enfermedad rara: Adenoleucodistrofia; Leucodistrofia de Krabbe y Leucodistrofia metacromática. “Esto permitiría salvar a los niños que pudieran tener la enfermedad. No es que les mejore la calidad de vida, es que sería la diferencia entre vivir o morir”, ha indicado Sever que ha añadido que, dependiendo de la variante de la enfermedad, son múltiples los síntomas que pueden afectar a los niños enfermos.
Por su parte, Virginia Barcones ha señalado que cuando se tiene un hijo se espera que éste esté sano. Cuando no es así, ha destacado la importancia de que haya asociaciones que, como la Asociación Europea contra la Leucodistrofia en España, “acompañe a los familiares”.
La delegada del Gobierno ha subrayado que la investigación es “fundamental” para lograr frenar enfermedades que hasta ahora no han tenido tratamiento así como para crear tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes y de las familias.
Virginia Barcones ha abogado por abrir el abanico social de atención a pacientes y a las familias para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren este tipo de enfermedades raras. “Precisamente, por ser enfermedades raras merecen más atención”, ha precisado por lo que ha hecho un llamamiento a las instituciones para que así sea.
En este sentido, ha aseverado que su presencia y la de la subdelegada del Gobierno en Valladolid, Alicia Villar, en el Rastrillo tiene como objetivo “dar visibilidad a la enfermedad” y ayudar en la medida de “nuestras posibilidades, en la medida de nuestras competencias, a que se sigan dando pasos para que la enfermedad sea diagnosticada lo antes posible”.
Durante VI Rastrillo Benéfico, que tiene carácter bienal, hay talleres creativos, la actuación del ilusionista Alejandro de las Heras López, una exhibición de perros detectores a cargo de los Equipos Cinológicos del Ejército de Tierra, un taller de esgrima a cargo del Club de Esgrima ‘El Duque’ de Medina del Campo, y la actuación del coro de la Escuela Municipal de Música de Valladolid ‘Marian de las Heras’
En el acto de inauguración Virginia Barcones ha estado acompañada por la subdelegada del Gobierno en Valladolid, Alicia Villar. Igualmente han estado presentes en la presentación el padre prior de la Comunidad de Padres Agustinos de Valladolid, José Vidal; la presidenta de la Asociación Europea contra la Leucodistrofia, Carmen Sever; así como otras autoridades institucionales y religiosas además de familiares y socios de la Asociación.